ehimenoko2023’s diary

母が骨髄繊維症と言う、難病になりました。

副作用つづく

母、食欲不振が続いているので栄養剤を点滴で入れている。血糖値が上がるらしく、インシュリンを投与してるみたい。あまり痛くはないみたいだけど。。 昨日あたりから髪の毛も抜き始める。母としては想定範囲内の辛さみたいだが、やはりしんどいみたい。 ア…

副作用

移植3日目1/27は、電話するとダルいとは言うものの声は元気そうで安心‍父が甘平という美味しいミカンを送ってきてくれたので、母リクエストの北海道仕込みの塩煎餅と一緒に届けた。病院の窓から手を振ってくれて、こちらが元気もらった。昼から食欲無くなる…

移植翌日

今日は2回ほど母と電話。気分の悪さ無し。 移植当日の昨夜は、背中が燃えるように熱くて寝辛かったらしい。37.6°程微熱。原因不明の炎症反応が出てるみたい。 元気になりますように✨✨✨

骨髄移植当日

遂に骨髄移植当日を迎える。母と電話したが元気そう 13:30から移植始まり、14時には終わったらしい。心電図つけたり、身体に色んなもの付けたりするのに時間がかかっただけで、実際ドナーさんのを入れるのは15分位で終わったそうだ。量も割と少量で、本人も…

骨髄移植の前治療

遂に明日1/24に骨髄移植。ドナーさんの30代男性には心から感謝いたします。願いが叶うなら、一度お会いしてお礼の気持ちを伝えてたい。本当に本当にありがとうございます。 明日に向け、母は1/17からクリーンルームで抗がん剤治療。抗がん剤治療も色々あるみ…

伊根の舟屋〜天橋立の旅

昨年父が脳梗塞で入院して間もなく、病院のベッドの上で『伊根の舟屋行ってみたいな』と言い出した。身体が思うように動がない中、そんな事を考える父は凄いと思った。 あれから10ヶ月。父はすっかり元気になり、母はいつまで旅行できるかわからない状況。み…

神戸旅行

12/8長男誕生日合わせ、両家両親合同家族旅行。結婚した当初から、仲良くしてくれている両親に感謝。 今回母は12/5に退院。間に合わないかも、、と半ば諦めかけていたが本当に良かった。あまり歩けないのでモザイク周辺をウロウロ。 夕方には目的地、有馬温…

2023年

2023年を振り返る。今まで両親に甘えさせてもらってばかりだった41年。好き放題させてもらい伸び伸び生きてきた。 2023年は2月から5月頭まで父が脳梗塞で入院。一時は歩く事も出来ず、父がいなくなるかもと頭を過り涙が溢れた。そんな父は劇的な回復をみせ、…

肺炎になり入院

10/16 二週間ぶりの診察で重い肺炎になっていたことが分かり、翌日から緊急入院 肺炎の原因を先ずは調べ、治療を進めているらしい。初めは抗生剤の点滴を一日に数回、普通の肺炎の治療をしていたらしいがあまり効果がなかったので、10/25からはステロイドの…

風邪ひいたかな?

今まで輸血を週1回1パックのペースでしていた母。我が家から病院まで1時間かかる事を考慮して、2週間に1回の通院にしましょうか、と先生に提案され、前回は2パックの輸血をした。 1パックおよそ2時間かかる輸血。2パックとなると4時間。厳密には4時間かかっ…

鍼治療へ

増血能力がほぼない母は、週に一度の輸血で命を繋いでいる。 少しでも輸血の量が減ればよいなと俄な期待をしつつ、5月頃知り合いを通じ知り合った鍼の先生にも診て頂くことに。 珍しい病気を調べて下さり、増血にアプローチするツボを調べ施術して下さった。…

楽しい事を動ける時に

9月頭に関西に来た母。あまり歩く事はできないが、気持ちも元気、季節も過ごし易いので外出できるときは外に出る。 9/28 彼岸花を見に、大阪府豊能町の野間の大ケヤへ 9/29 中秋の名月を眺めながらBBQ 9/30 喜多郎さんのコンサートを観に京都花山天文台へ。 …

余命宣告を受け一ヶ月間の通院

8月14日に余命宣告を受け一週間。関西で治療する事が決まった。 そうと決まれば近くに住める家を探さねばとネット検索。偶々、我が家から2キロ程の車がなくても買い物に困らない物件を発見。直ぐ連絡し内覧。現地は、日当たりは悪くないが10年ほど空き家だっ…

今後どこで治療していくべきか悩んだ頃

愛媛県で3人の子供を育て、子供たちは地方へ巣立ち、かれこれ2人暮らしになり20年ほどの両親。 父は、今年2月から5月までの3ヶ月、脳梗塞の為入院。退院し3ヶ月弱でこの状況。 父は入院当初、呂律が回らず話す事もままならない中、入院して直ぐに『元気にな…

母が骨髄繊維症診断されるまで

2023年7月末日、8月頭から愛媛県の実家に帰省予定だった私の元に母から一本の電話。 母『こっち帰って来ても、しんどくてあんたらに何にもしてあげれんかもしれん、、、。実は6月末くらいから、しんどかったんやけど、夏バテかなーと思って。でも、最近目の…